Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries.

Objective: To highlight the objectives, achievements, challenges, and next steps for the World Health Organization's Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) framework, a project designed to improve psychosocial care (PSC) in pediatric cancer centers across Latin America and the Caribbean (LAC). Methods: The project was launched in Peru, the first GICC focal country, in November 2020. The diagnosis phase included a survey and a semistructured interview with health professionals to assess PSC practices in institutions, and a needs assessment survey for caregivers. In the second phase, a strategic plan was developed to address the identified needs, including the adaptation of PSC standards, the establishment of multicenter working groups, the expansion of the proposal, and the development of materials. Results: The study found that PSC was not being adequately provided in accordance with international standards. Six adapted standards were proposed and validated, and more than 50 regional health professionals participated in online activities to support the project. The implementation process is currently ongoing, with the establishment of five multidisciplinary working groups, one regional committee, and the production of 16 technical outputs. Conclusion: This project represents a substantial step forward to improve PSC for pediatric patients with cancer and their families in LAC countries. The establishment of working groups and evidence-based interventions strengthen the proposal and its implementation. Development of health policies that include PSC according to standards is needed to achieve sustainable results in the quality of life of children with cancer and their families.

Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries / Normas para la atención psicosocial en el cáncer pediátrico: una propuesta adaptada para los países de América Latina y el Caribe / Padrões de atendimento psicossocial em câncer pediátrico: proposta adaptada para países da América Latina e do Caribe

[ABSTRACT]. Objective. To highlight the objectives, achievements, challenges, and next steps for the World Health Organization’s Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) framework, a project designed to improve psychosocial care (PSC) in pediatric cancer centers across Latin America and the Caribbean (LAC). Methods. The project was launched in Peru, the first GICC focal country, in November 2020. The diagnosis phase included a survey and a semistructured interview with health professionals to assess PSC practices in institutions, and a needs assessment survey for caregivers. In the second phase, a strategic plan was developed to address the identified needs, including the adaptation of PSC standards, the establishment of multicenter working groups, the expansion of the proposal, and the development of materials. Results. The study found that PSC was not being adequately provided in accordance with international standards. Six adapted standards were proposed and validated, and more than 50 regional health professionals participated in online activities to support the project. The implementation process is currently ongoing, with the establishment of five multidisciplinary working groups, one regional committee, and the production of 16 technical outputs. Conclusion. This project represents a substantial step forward to improve PSC for pediatric patients with cancer and their families in LAC countries. The establishment of working groups and evidence-based interventions strengthen the proposal and its implementation. Development of health policies that include PSC according to standards is needed to achieve sustainable results in the quality of life of children with cancer and their families.

[RESUMEN]. Objetivo. Resaltar los objetivos, logros, desafíos y próximos pasos a seguir en el marco de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil de la Organización Mundial de la Salud (GICC, por su sigla en inglés), un proyecto diseñado para mejorar la atención psicosocial (APSS) en los centros de atención oncológica pediátrica de América Latina y el Caribe. Métodos. El proyecto se inició en Perú, el primer país que puso en marcha esta iniciativa mundial, en noviembre del 2020. La fase de diagnóstico incluyó una encuesta y una entrevista semiestructurada con profesionales de la salud para evaluar las prácticas en materia de APSS en las instituciones, junto con una encuesta de evaluación de necesidades para las personas cuidadoras. En la segunda fase se elaboró un plan estratégico para abordar las necesidades reconocidas, el cual comprendió la adaptación de las normas en materia de APSS, la creación de grupos de trabajo multicéntricos, la ampliación de la propuesta y la elaboración de materiales. Resultados. En el estudio se descubrió que no se proporcionaba una APSS adecuada y conforme a las normas internacionales. Se propusieron y convalidaron 6 normas adaptadas, y más de 50 profesionales de la salud de la región participaron en las actividades en línea dirigidas a apoyar el proyecto. En estos momentos está en marcha el proceso de implementación, que incluye la creación de 5 grupos de trabajo multidisciplinarios, un comité regional y la elaboración de 16 productos técnicos. Conclusión. Este proyecto supone un gran avance para la mejora de la APSS de los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias en los países de América Latina y el Caribe. La creación de grupos de trabajo y las intervenciones basadas en la evidencia permiten consolidar la propuesta y su implementación. Es necesario formular políticas de salud que comprendan una APSS basada en normas para lograr resultados sostenibles desde el punto de vista de la calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer y sus familias.

[RESUMO]. Objetivo. Destacar os objetivos, as conquistas, os desafios e as próximas etapas da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC), um projeto criado pela Organização Mundial da Saúde para melhorar a atenção psicossocial em centros de câncer pediátrico na América Latina e no Caribe. Métodos. O projeto foi lançado no Peru, o primeiro país focal da GICC, em novembro de 2020. A fase de diagnóstico incluiu uma pesquisa e uma entrevista semiestruturada com profissionais de saúde para avaliar as práticas de atenção psicossocial nas instituições, bem como uma pesquisa para avaliar as necessidades dos cuidadores. Na segunda fase, foi desenvolvido um plano estratégico para atender às necessidades identificadas, incluindo uma adaptação de padrões de atenção psicossocial, o estabelecimento de grupos de trabalho multicêntricos, a expansão da proposta e o desenvolvimento de materiais. Resultados. O estudo constatou que, de acordo com padrões internacionais, a atenção psicossocial não estava sendo adequadamente oferecida. Seis padrões adaptados foram propostos e validados, e mais de 50 profissionais de saúde da região participaram de atividades on-line para apoiar o projeto. O processo de implementação está em andamento, com a formação de cinco grupos de trabalho multidisciplinares e um comitê regional e a produção de 16 relatórios técnicos. Conclusão. Este projeto representa um avanço substancial para melhorar a atenção psicossocial para pacientes pediátricos com câncer e suas famílias nos países da América Latina e do Caribe. A criação de grupos de trabalho e intervenções baseadas em evidências fortalecem a proposta e sua implementação. É preciso desenvolver políticas de saúde que incluam atenção psicossocial segundo padrões estabelecidos para alcançar resultados sustentáveis na qualidade de vida das crianças com câncer e de suas famílias.

Standards for psychosocial care in pediatric cancer: adapted proposal for Latin American and Caribbean countries / Normas para la atención psicosocial en el cáncer pediátrico: una propuesta adaptada para los países de América Latina y el Caribe / Padrões de atendimento psicossocial em câncer pediátrico: proposta adaptada para países da América Latina e do Caribe

ABSTRACT Objective. To highlight the objectives, achievements, challenges, and next steps for the World Health Organization's Global Initiative for Childhood Cancer (GICC) framework, a project designed to improve psychosocial care (PSC) in pediatric cancer centers across Latin America and the Caribbean (LAC). Methods. The project was launched in Peru, the first GICC focal country, in November 2020. The diagnosis phase included a survey and a semistructured interview with health professionals to assess PSC practices in institutions, and a needs assessment survey for caregivers. In the second phase, a strategic plan was developed to address the identified needs, including the adaptation of PSC standards, the establishment of multicenter working groups, the expansion of the proposal, and the development of materials. Results. The study found that PSC was not being adequately provided in accordance with international standards. Six adapted standards were proposed and validated, and more than 50 regional health professionals participated in online activities to support the project. The implementation process is currently ongoing, with the establishment of five multidisciplinary working groups, one regional committee, and the production of 16 technical outputs. Conclusion. This project represents a substantial step forward to improve PSC for pediatric patients with cancer and their families in LAC countries. The establishment of working groups and evidence-based interventions strengthen the proposal and its implementation. Development of health policies that include PSC according to standards is needed to achieve sustainable results in the quality of life of children with cancer and their families.

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RESUMO Objetivo. Destacar os objetivos, as conquistas, os desafios e as próximas etapas da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC), um projeto criado pela Organização Mundial da Saúde para melhorar a atenção psicossocial em centros de câncer pediátrico na América Latina e no Caribe. Métodos. O projeto foi lançado no Peru, o primeiro país focal da GICC, em novembro de 2020. A fase de diagnóstico incluiu uma pesquisa e uma entrevista semiestruturada com profissionais de saúde para avaliar as práticas de atenção psicossocial nas instituições, bem como uma pesquisa para avaliar as necessidades dos cuidadores. Na segunda fase, foi desenvolvido um plano estratégico para atender às necessidades identificadas, incluindo uma adaptação de padrões de atenção psicossocial, o estabelecimento de grupos de trabalho multicêntricos, a expansão da proposta e o desenvolvimento de materiais. Resultados. O estudo constatou que, de acordo com padrões internacionais, a atenção psicossocial não estava sendo adequadamente oferecida. Seis padrões adaptados foram propostos e validados, e mais de 50 profissionais de saúde da região participaram de atividades on-line para apoiar o projeto. O processo de implementação está em andamento, com a formação de cinco grupos de trabalho multidisciplinares e um comitê regional e a produção de 16 relatórios técnicos. Conclusão. Este projeto representa um avanço substancial para melhorar a atenção psicossocial para pacientes pediátricos com câncer e suas famílias nos países da América Latina e do Caribe. A criação de grupos de trabalho e intervenções baseadas em evidências fortalecem a proposta e sua implementação. É preciso desenvolver políticas de saúde que incluam atenção psicossocial segundo padrões estabelecidos para alcançar resultados sustentáveis na qualidade de vida das crianças com câncer e de suas famílias.

Psychological adjustment of children with cancer: relapse and survival perspectives / Ajustamento psicológico de crianças com câncer: perspectivas da recidiva e da remissão / Ajuste psicológico de niños con cáncer: perspectivas de recaída y supervivencia

In Brazil, few studies have investigated the psychological aspects of childhood cancer. The aim of this article was to compare the psychological adjustment of children with cancer from different survival perspectives with that of children without cancer, besides examining potential risk factors. The sample consisted of 179 participants (6-14 years-old) recruited in two Brazilian public hospitals and three schools, and divided in three groups (relapsed, survivors and control). Children answered orally the self-reported Behavior Assessment Scale for Children, the Revised Children's Manifest Anxiety Scale and Piers-Harris' Self-Concept Scale. No differences were found between groups regarding school and clinical maladjustment, personal adjustment, emotional symptoms and self-concept. Findings also showed positive associations between psychological maladjustment and gender, younger age, lower household income, single parenthood and lower levels of parental education. Conclusions indicate that children with cancer adapt well to the disease and do not present more psychological problems than controls (AU).

No Brasil, poucos estudos investigaram os aspectos psicológicos do câncer infantil. O objetivo deste artigo foi comparar o ajustamento psicológico de crianças com câncer com diferentes perspectivas de sobrevivência com o de crianças sem câncer, além de examinar potenciais fatores de risco. A amostra consistiu em 179 participantes (6-14 anos de idade) recrutados em dois hospitais públicos e três escolas brasileiras. As crianças responderam oralmente à Escala de Avaliação Comportamental para Crianças, à Escala de Ansiedade Manifesta para Crianças Revisada e à Escala de Autoconceito Piers-Harris. Não foram constatadas diferenças entre os grupos com relação ao desajustamento clínico e escolar, ajustamento pessoal, sintomas emocionais e autoconceito. Os resultados também mostraram associações positivas entre o desajustamento psicológico e gênero, menor idade, menor renda, famílias monoparentais e menor nível educacional parental. As conclusões indicam que crianças com câncer se adaptam bem à doença e não apresentam mais problemas psicológicos que as do grupo controle (AU).

Na Brasil, pocos estudios han investigado los aspectos psicológicos del cáncer infantil. El objetivo de este artículo fue comparar el ajuste psicológico de niños na cáncer na diferentes perspectivas de supervivencia na el de niños sin cáncer, además de examinar los posibles factores de riesgo. La muestra consistió en 179 participantes (6-14 años de edad) reclutados en dos hospitales públicos y tres escuelas brasileñas. Los niños contestaron oralmente a la Escala de Evaluación del Comportamiento del Niño, la Escala Revisada de Ansiedad Manifiesta en Niños y la Escala de Autoconcepto de Piers-Harris. No se constataron diferencias entre los grupos con respeto al desajuste clínico y escolar, el ajuste personal, los síntomas emocionales y el autoconcepto. Los resultados también mostraron asociaciones positivas entre el desajuste psicológico y el género, la menor edad, la menor renta, las familias monoparentales y el nivel educativo parental más bajo. Las conclusiones señalan que niños con cáncer se adaptan bien a la enfermedad y no presentan más problemas psicológicos que los del grupo de control (AU).

Psychological Adjustment of Parents of Children with Different Cancer Prognoses / Ajustamento Psicológico de Pais de Crianças com Diferentes Prognósticos de Câncer / Ajuste Psicológico de Padres de Niños con Distintos Pronósticos de Cáncer

Abstract Little is known about the psychological adjustment of parents of children with cancer relapse or remission. This study investigated differences in the psychological adjustment of caregivers of children with different cancer prognosis, by comparing them with a control group. In total, 183 caregivers participated in this study: those with children in relapse/on treatment (n = 32), remission/off treatment (n = 75), and "healthy" (n = 76). The Beck Depression and Anxiety Inventories, the Symptom Check list-90-R, the Norbeck Social Support Questionnaire-Reviewed and the Family Environment Scale were analyzed with Variance Analysis, Student's t-test, Chi-square and Pearson correlations. The results showed that parents of children with cancer relapse presented less psychological adjustment. Furthermore, a protective effect of family cohesion and possible risk factors related to sociodemographic variables were observed. Conclusions highlight the convenience of developing specific interventions for parents of children with cancer relapse.

Resumo Pouco se sabe sobre o ajustamento psicológico de pais de crianças em recidiva de câncer e em remissão. Este estudo investigou diferenças no ajustamento psicológico de cuidadores de crianças com diferentes prognósticos de câncer, comparando-os com um grupo controle. Os participantes foram 183 cuidadores de crianças em recidiva/tratamento (n = 32), remissão/fora de tratamento (n = 75) e "saudáveis" (n = 76). Os Inventários Beck de Depressão e Ansiedade, a Escala de Avaliação de Sintomas 90-R, o Questionário Norbeck de apoio social-revisado e a Family Environment Scale foram analisados com análises de variância, t de Student, Qui-quadrado e correlações de Pearson. Os resultados mostraram que os pais de crianças em recidiva apresentaram menos ajustamento psicológico. Além disto, observou-se um efeito protetor da coesão familiar e possíveis fatores de risco relacionados a variáveis sociodemográficas. Discute-se a conveniência de desenvolver intervenções psicológicas para pais de crianças em recidiva de câncer.

Resumen Poco se conoce sobre el ajuste psicológico de padres de niños en recidiva de cáncer y en remisión. Este estudio investigó las diferencias en el ajuste psicológico de cuidadores de niños con distintos pronósticos de cáncer, comparándolos con un grupo control. Participaron 183 cuidadores de niños en recidiva/en tratamiento (n = 32), remisión/sin tratamiento (n = 75) y "sanos" (n = 76). Se analizaron los Inventarios de Depresión y Ansiedad de Beck, la Escala de Síntomas 90-R, el Cuestionario Norbeck de Apoyo Social Revisado y la Family Environment Scale mediante análisis de varianza, prueba t de Student, test de chi-cuadrado y correlaciones de Pearson. Los resultados mostraron que los padres de niños en recidiva presentaban menos ajuste psicológico. Además, se observó un efecto protector de la cohesión familiar y posibles factores de riesgo relacionados a variables sociodemográficas. Se discute la conveniencia de desarrollar intervenciones psicológicas para padres de niños en recidiva de cáncer.

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna / La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle / La recurrencia de cáncer pediátrico: un estudio acerca de la experiencia materna / Child cancer recurrence: a study about the mother's experience

A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida.(AU)

La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.(AU)

La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.(AU)

A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.(AU)

A recidiva do câncer pediátrico: um estudo sobre a experiência materna / La récidive du cancer pédiatrique: une étude sur l'expérience maternelle / La recurrencia de cáncer pediátrico: un estudio acerca de la experiencia materna / Child cancer recurrence: a study about the mother's experience

Resumo: A recidiva em oncologia pediátrica é experienciada pelas mães como um evento crítico e ameaçador. O diagnóstico da recaída da doença implica a retomada do tratamento e o confronto com a possibilidade de fracasso terapêutico e perda do filho. Este estudo teve por objetivo compreender a experiência materna nessa fase do tratamento do filho. Neste estudo de abordagem qualitativa, uma mãe de 39 anos participou de uma entrevista semiestruturada envolvendo aspectos do percurso terapêutico de seu filho, ressonâncias nas relações familiares e confronto com a possibilidade de morte. Os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo temática. Os resultados evidenciaram temáticas relacionadas à atribuição de sentido à experiência, percepção de prejuízos na esfera relacional e constante ameaça da perda. Compreender as vivências maternas pode favorecer o planejamento de intervenções psicológicas que auxiliam a ressignificação do processo saúde-doença e preparam a família para o cuidado no final de vida.

Résumé: La récidive en Oncologie Pédiatrique est expérimentée par les mères comme un événement critique et menaçant. Le diagnostic de la récidive implique la reprise du traitement et la possibilité de faire face à un échec thérapeutique et à la perte de leurs enfants. L'étude a été réalisée dans le but de comprendre l'expérience maternelle à cette étape du traitement de l'enfant. Dans cette étude qualitative, une mère de 39 ans a participé à un entretien semi-structuré qui couvrait les aspects des voies thérapeutiques de son enfant, leur impact dans les relations familiales et la possibilité faire face à la mort de l'enfant. Les résultats ont été analysés en utilisant une analyse de contenu thématique, et ont révélé des difficultés liés à l'attribution de sens à l'expérience, la perception de la récidive par la sphère familiale et la menace constante de la perte. Comprendre les expériences maternelles peut favoriser la planification des interventions psychosociales mises en place pour encadrer le processus santé-maladie et préparent la famille pour l'expérience de fin de vie.

Resumen: La recurrencia en oncología pediátrica es experimentada por las madres como un evento crítico y amenazante. El diagnóstico de la recurrencia de la enfermedad implica en recomenzar el tratamiento y enfrentar la posibilidad de fracaso terapéutico y la pérdida del hijo. Este estudio buscó comprender la experiencia materna de esa etapa de tratamiento del niño. En este estudio cualitativo, una madre de 39 años participó de una entrevista semiestructurada involucrando aspectos del recorrido terapéutico de su hijo, resonancias en las relaciones familiares y confronto con la posibilidad de muerte. Los datos fueron analizados mediante el análisis de contenido temático. Los resultados revelaron asuntos relacionados con la atribución de significado a la experiencia, percepciones de perjuicios en el ámbito relacional y la constante amenaza de la pérdida. Entender las experiencias maternas puede facilitar la planificación de las intervenciones psicológicas que ayudan la resignificación del proceso de salud-enfermedad y preparan a la familia para el cuidado en el final de la vida.

Abstract: A relapse in pediatric oncology is experienced by mothers as a critical and threatening event. The diagnosis of the disease relapse implies in a new beginning of the treatment and the potential of failure and child loss. This study aimed to understand the mother's experience of her child's treatment phase. In this qualitative design study, a 39-year old mother participated in a semi-structured interview regarding aspects of her child's treatment trajectory, the resonances in family relationships, and the confrontation of the possibility of death. A thematic content analysis was used to analyze the data. The results indicated themes related to the attribution of meaning to the experience, the perception of injuries in the relationship scope, and a constant threat of loss. Understanding the mother's experiences can favor the planning of psychological interventions that support the attribution of a new meaning to the sickness-health process, as well as provide a preparation for the family regarding end-of-life care.

Intervenção psicológica com familiares enlutados em oncologia pediátrica: revisão da literatura / Psychological intervention for bereaved relatives in pediatric oncology: a literature review / Intervención psicológica con familiares de luto en oncología pediátrica: revisión de literatura

Compreende-se luto como a vivência de pesar diante de alguma perda, que exige a reorganização dos papéis familiares e projetos de vida. A assistência aos familiares enlutados é essencial para a elaboração da perda do ente querido e prevenção de danos à saúde emocional. O objetivo desta revisão integrativa é analisar a produção científica sobre a atenção psicossocial especializada oferecida a familiares enlutados no cenário da oncologia pediátrica. Foram analisados 20 artigos publicados entre 2002 e 2013 e recuperados nas bases BVS, PsycINFO e SciELO, com os descritores: neoplasias, família, luto/pesar e consternação. Os resultados permitiram caracterizar o panorama do cuidado oferecido a familiares enlutados em diferentes contextos. Destacaram-se ações preventivas, serviços de transição e medidas de apoio após a perda. Neste artigo, consideram-se os potenciais riscos para o desenvolvimento dos irmãos enlutados e o possível comprometimento do relacionamento conjugal, e são propostas algumas reflexões visando à ampliação dos modelos de atenção psicossocial.

Grief is defined as the mourning experience after some loss, which requires the reorganization of family roles and of life projects. The assistance to bereaved families is essential for closure when it comes to the loss of beloved ones as well as for the prevention of impairments concerning emotional health. This integrative review aimed to analyze the scientific literature on specialized psychosocial care provided to grieving families in the area of Pediatric Oncology. Twenty papers published from 2002 to 2013, retrieved from three different databases (BVS, PsycINFO and SciELO) and using the keywords: neoplasms, family, grief and bereavement, have been analysed. The results allowed us to characterize the scenario for care delivery to bereaved families in different contexts. Preventive actions, transition services and post-loss support measures were highlighted. Possibilities to expand psychosocial care models are discussed considering the potential developmental risks for bereaved siblings and for marital relationship jeopardy.

El luto es la experiencia de pesar delante de alguna pérdida, lo que requiere la reorganización de los roles familiares y proyectos de vida. Reflexionar sobre el cuidado a las familias en duelo es una estrategia valiosa para hacer frente a la elaboración de la pérdida de un ser querido y para prevención de daños a la salud emocional. Esta revisión integradora tuvo como objetivo analizar la producción científica sobre atención psicosocial especializada a las familias en duelo en el ámbito de la Oncologia Pediátrica. Se analizaron 20 artículos publicados desde 2002 hasta 2013, recuperados en las bases de datos BVS, PsycINFO y SciELO, con las palabras clave: cáncer, familia, luto/pesar y consternación. Los resultados permitieron caracterizar el panorama del cuidado ofrecido a familiares enlutados en diferentes contextos. Se destacaron acciones de prevención, servicios de transición y medidas de apoyo después de la pérdida. Al considerar los riesgos latentes para el desarrollo de los hermanos enlutados y el posible comprometimiento de la relación conyugal, se proponen algunas reflexiones para ampliar los modelos de atención psicosocial.

Cuidados paliativos pediátricos: a essência do cuidar da criança/adolescente/familiares nas situações limites / Palliative Pediatric Care - The Essence of Caring for Children, Adolescents and Family Members in Limit Situations

O programa de cuidados paliativos em hematologia e oncologia pediátrica, no Centro Infantil Boldrini, insere-se, desde o momento do diagnóstico, conforme preconizam os novos paradigmas de cuidados paliativos. A assistência multiprofissional efetiva e integral às crianças e adolescentes fora de possibilidades terapêuticas de cura, e aos seus familiares, possibilita a descoberta de recursos de enfrentamento durante todo o processo de tratamento até a cura, ou não. No processo do morrer, se prioriza o controle adequado da dor, preservação da qualidade de vida e a morte no lugar de escolha do paciente, em consonância com os familiares, que são reassegurados que são capazes de cuidar do filho doente. È um tempo de despedida que pode facilitar o processo de aceitação e elaboração do luto.

Cuidados paliativos em neonatologia: implementação de um programa multiprofissional / Palliative Care in Neonatology - Implementation of a Multi-Professional Program

Avanços tecnológicos em medicina perinatal têm melhorado dramaticamente a sobrevida dos recém-nascidos, inclusive os prematuros extremos e dos bebês com malformação congênita grave. Assim, os neonatos de mau prognóstico e seus familiares suscitam uma nova abordagem pela equipe de atendimento neonatal. O objetivo deste artigo é relatar a experiência do grupo de cuidados paliativos neonatais do CAISM/UNICAMP dos procedimentos iniciais até a discussão de protocolos assistenciais de acolhimento ao óbito, atendimento em sala de parto e seguimento durante a internação em unidade de terapia intensiva neonatal do bebê criticamente doente e seus familiares. Também é apresentado um caso atendido no serviço para ilustrar o artigo.

Estudo clínico das relações interpessoais da criança com câncer nas fases finais / A clinical study of interpersonal relationship of the child with cancer in terminal phases

Investiga as relações interpessoais da criança com câncer nas fases de progressão da doença. Os Ss são 10 crianças, de ambos os sexos, de 5 a 16 anos de idade, com câncer em estágio avançado, em tratamento em hospital infantil. Realiza entrevistas individuais com as crianças e seus familiares, e aplica os Procedimentos de Desenhos- estórias e C.A.TÁ- figura animal. Analisa os dados através de uma abordagem psicanalítica. Verifica que, à medida que a ameaça de morte se torna mais real na vida das crianças, mecanismos primitivos de defesa são postos em ação para protegê-las da angústia diante da dissolução de sua individualidade e de perda de objetos amados. Em suas relações interpessoais, observa uma relação de dependência em um nível regressivo e desejo de restabelecer o vínculo simbiótico com a mãe. Acentuam-se os medos decorrentes de fantasias dinamizadas pelo instinto de morte dirigidas a si próprias e ao seu organismo; projetam na equipe e nos familiares a raiva e a culpa pela sua condição de doente terminal. Predominam as ansiedades persecutórias e defesas maníacas, notando-se a busca constante de seres tanatolíticos. Conclui ser importante o estabelecimento de medidas preventivas junto à família e à equipe de profissionais no sentido de uma adequada elaboração do luto, possibilitando uma ajuda eficaz à criança em seu processo de morrer (AU)